пр.н.е. отрича финансиране за лекарства, покрити във всяка друга провинция

Гуен Бари, жителка на Халифакс, споделя, че усеща, че животът й е върнат с помощта на изменящо живота лекарство.

84-годишният беше диагностициран с миелодиспластичен синдром, или MDS, преди към 23 години.

„ Средната дълготрайност на живота е към 8,3 години, тъй че аз съм по-различна “, тя сподели.

MDS е рядко заболяване на кръвта, при което костният мозък не съумява да създава здрави кръвни кафези.

Бари беше на предходно лекарство, само че то спря да работи преди няколко години и тя трябваше да се подложи на кръвопреливания вместо това.

„ Когато трябваше да отида на кръвопреливания, не можеш да останеш на тях цялостен живот, тъй като получаваш претоварване с желязо и то се складира в органите ти и нанася вреди “, тя сподели.

По това време лекарство, известно като Luspatercept, излезе на пазара.

„ Това е тъкмо като ваксина в ръката ви, безболезнена, лишава две минути, един път на всеки три седмици и поддържа броя на алените ми кръвни кафези задоволително висок, с цел да не се нуждая от кръвопреливания “, сподели Бари.

„ Това ми даде вяра за бъдещето, тъй като кръвопреливанията няма да ви дадат доста бъдеще, тъй че ми даде вяра. Дойде тъкмо в точния миг, когато имах потребност от него. “

Откакто мина на Luspatercept, тя не се нуждаеше от кръвопреливане.

Бари сподели, че отстранява терзанията.

„ Имах 20 години да се безпокоя, на всяка стъпка по пътя, тъй че съм доста признателен за Luspatercept. “

„ Когато се усили вашите червени кръвни кафези, имате повече О2 и е по-лесно. Можете да ходите по-дълго, можете да ходите по-нататък. Аз плавам 24 обиколки в басейна един път седмично и това е сносно за 84-годишна възраст. локалната жителка Джоуи Кер също беше диагностицирана с MDS преди шест години, само че тя няма шанса да изпита изменящото живота лекарство на Бари.

Б.К. е единствената провинция в Канада, която не покрива разноските за Luspatercept, които костват към 200 000 $ годишно на пациент.

Кер и нейното семейство се борят лекарството да бъде покрито в Британска Колумбия.

Получавайте седмични здравни вести

Те неотдавна апелираха решението за отразяване пред B.C. държавното управление, само че ми беше отказано.

„ Чувствах се доста обезкуражена, доста унила и сама “, сподели Кер пред Global News.

Тя би трябвало да получи кръвопреливане един път месечно, тъй като костният й мозък не създава задоволително здрави кръвни кафези.

„ Покрита съм със синини и те изпитват компликации с вените ми “, сподели тя.

Синди Антъни, изпълнителен шеф на Aplastic Асоциацията на анемията и миелодисплазията на Канада (AAMAC) съобщи, че се застъпва за това Luspatercept да бъде обзет в цяла Канада.

„ Целта на лекарството е да понижи зависимостта на пациентите от кръвопреливания и това явно трансформира живота на тези пациенти “, сподели тя.

„ Енергийното равнище, просто способността да живеят естествения си живот с заболяването, има голямо въздействие освен върху пациентите, само че и върху и фамилиите на пациентите. “

Министърът на опазването на здравето Джоузи Озбърн сподели пред Global News, че програмата Fair Pharmacare на Британска Колумбия работи малко по-различно от стратегиите в други провинции.

„ Ние осигуряваме повече покритие, 100 % покритие, за доста по-голямо многообразие или брой фармацевтични артикули, в сравнение с другите провинции “, сподели тя.

„ Всяка провинция взема свои лични решения, още веднъж, само че въз основа на Независимия съвещателен съвет за изгодите от медикаментите тук, в Британска Колумбия, е значимо да се прегледат клиничните доказателства, с цел да се употребява развой, основан на доказателства, разглеждане на изгодите за здравето, разглеждане на рентабилността на медикаментите и по-късно взимане на решения за това кои медикаменти ще получат покритие и кои не. фармацевтични артикули.

„ Не мога да приказвам за обособен случай, само че бих предложил на всеки, който е в обстановка с диагноза като МДС, да работи с екипа на доставчика на грижи, с цел да разбере какви лечения, какви лекувания са налични за тях “, добави тя.

Антъни сподели, че когато става въпрос за цената на Luspatercept, един фактор, който би трябвало да се вземе поради, е цената на здравната система за обезпечаване на постоянна кръв преливане на пациент.

„ За да може пациент да получи кръвопреливане, той в действителност е в здравно заведение, евентуално пет до шест часа, до момента в който стигнат там и получат всички предварителни проби, които би трябвало да създадат, и по-късно преливане “, сподели тя.

„ Свръхнатоварването с желязо е голям проблем за нашите пациенти, които получават неведнъж кръвопреливане. Така че, когато тези човеци се нуждаят от медикаменти за претоварване с желязо, това е по-голямо изтощение на здравната система. За пациент, получаващ Luspatercept, те се пробват да станат самостоятелни от трансфузията. “

Антъни сподели, че B.C. държавното управление би трябвало да прегледа другите провинции в Канада.

„ Защо медицинските специалисти от всяка друга провинция са разгледали това лекарство и са споделили, че трансформира живота на тези пациенти, а една провинция не е? “ сподели тя. „ Трябва да поставите под въпрос логиката зад това, когато единствено една провинция стига до тези изводи, до момента в който друга провинция не. “

„ Навсякъде другаде в Канада, това е покрито. “

MLA за Delta South, Иън Пейтън, също се застъпва за това Кер да получи лекарството.

„ Тази бедна дама, Джоуи Кер, в моята езда, е на завършек на личния й живот и по кое време той може да свърши, в случай че не може да получи достъп до това лекарство, което да бъде платено от PharmaCare в Британска Колумбия “, сподели той.

„ Когато видите голямата сума пари, която се харчи всеки ден от това държавно управление на NDP за каквото и да е в тази провинция, и въпреки всичко тук е животът на една прелестна дама на картата, тъй като не може да получи това лекарство, което се предлага във всяка друга провинция (с изключение на) Британска Колумбия, просто е ужасяващ позор, че тя е изправена може би пред гибел, тъй като не може да получи това лекарство, наречено Luspatercept. “

Антъни сподели, че когато за първи път срещна Джоуи, тя беше доста дейна персона, която ходеше пешком и колоездеше и процъфтяваше.

„ И просто да ми бъде отказана тази опция, за мен е просто същински позор и доста разочароващо за нашата организация. Работихме доста интензивно, с цел да одобрим това лекарство в Канада и по-късно да го забележим в листата във всички останали провинции, а Британска Колумбия да прави тази неприятна услуга на нашите пациенти с MDS, просто не е вярно. “